“罕见病的诊断不仅是中国医生的责任，更是国际社会需要共同承担的责任”，3月28日 ，中国罕见病联盟执行理事长李林康在博鳌亚洲论坛2024年年会“关注罕见病，促进健康公平可及”分论坛上作如上表示。

中国罕见病联盟执行理事长李林康

罕见病是世界各国共同面临的医学难题，关乎全球3亿多名罕见病患者的健康和权益保障，目前在疾病诊疗、医疗保障、医疗资源配置、跨国合作、药品研发投入、研究体系、人才培养等方面仍存在诸多挑战。李林康介绍，为了满足罕见病患者对疾病诊断治疗的需求，我们下了很大功夫，并取得了不错的成绩。

一是成立全国罕见病诊疗协作网和专家委员会，要求各个医院上报诊断数据，建立完善罕见病信息数据库，提升医生诊断效率；二是组织医生参加相关培训，在国际罕见病日来临之际，中国罕见病联盟组织医生自发培训，共有800多名医生参加培训，线上培训215种罕见病，超过300多万人次观看；三是罕见病知识和经验分享，通过国际合作，各国专家可以分享罕见病领域的研究成果、临床诊疗经验和最佳实践，有助于提高医生对罕见病的认知，从而缩短诊断时间；四是推动诊断标准国际化，在国际合作框架下制定统一的罕见病诊断标准和规范，联合出台罕见病指南和专家共识，有助于各国医生尽早做出准确诊断。

李林康表示，无论是医疗、医保还是医药，罕见病的诊断都是全链条、系统性工程，只有共同推动，才能让每一位病人都能共享医学发展成果。